מה הקשר בין העלון לצרכן שמצורף לתרופה שלך, גלולות למניעת היריון ונשים עניות מפורטו ריקו?

התשובה היא ברברה סימן.

בסוף שנות ה-50, החוקרים שהובילו במסצ'וסטס את הניסויים בגלולה הראשונה למניעת היריון - ה"אנוביד" - היו בבעיה. הנשים האמידות שהתנסו בגלולה נשרו בכמויות גדולות, הרגולציה על אמצעי מניעה הייתה נוקשה והציפייה לתוצאות מהירות נשפה בעורפם. הפיתרון שנבחר היה העברת הניסויים לפורטו ריקו: "מעבדה" נוחה בשל היעדר רגולציה, בעיית פיצוץ אוכלוסין ואוכלוסיית נשים ענייה וחשופה שניתן להשתמש בה כשפני נסיונות. עוזרי המחקר דפקו על דלתות בשכונות העוני והבטיחו לנשים פתרון קסם שימנע מהן ילדים נוספים. מעל 200 נשים קיבלו את הגלולה הניסיונית - שכללה מינון הורמונלי פי 10 מהמקובל היום - מבלי שניתנה להן הסכמה מדעת להשתתפות בניסוי, ומבלי שהוזהרו מפני הסיכונים.

כאשר המשתתפות החלו לדווח על בחילות עזות, הקאות וקרישי דם, החוקרים פטרו את תלונותיהן כהגזמות של נשים היסטריות וחסרות השכלה. המניפולציה בנתונים הייתה כה בוטה שגם כאשר שלוש נשים מתו במהלך הניסוי, החוקרים קבעו שמדובר בצירוף מקרים מבלי לבצע נתיחה שלאחר המוות. הסטטיסטיקה נוקתה, הדיווחים על תופעות לוואי, מוות ונשירת משתתפות הושמטו והגלולה הוצגה ל-FDA כפתרון מושלם, ואושרה. עשור לאחר מכן, העיתונאית והאקטיביסטית ברברה סימן (Barbara Seaman) החלה לחקור את התופעות לוואי המושתקות של הגלולה, וצללה לתוך התיעוד הרפואי המטלטל מפורטו ריקו. בספר פורץ דרך היא חשפה לראשונה את הניסויים שנעשו ללא הסכמה מדעת, ואת ההשלכות שדווחו על ידי המשתתפות ואינספור נשים נוספות - כגון דיכאון, קרישי דם, שבץ וסרטן השד - והוסתרו מהמטופלות.

המאבק של סימן הביא אותה להעיד ב"שימועי נלסון" בסנאט האמריקאי שעסקו לראשונה בבטיחות הגלולה למניעת היריון, ולהוביל תקדים היסטורי: ה-FDA חייב לצרף לגלולה מסמך המפרט את תופעות הלוואי והסיכונים האפשריים, לראשונה אי פעם. וכך נולד העלון לצרכן הראשון בהיסטוריה, שמאז הפך לסטנדרט בכל תרופה בעולם.

אז פיסת המידע הזו שאת מוצאת בכל פעם שאת פותחת חבילת אקמול? היא גם הוכחה מנייר לכוחם של אומץ, ידע ומחויבות בלתי מתפשרת לצדק.