על מחלות כרוניות, ענווה ואחריות מקצועית-מכתב פתוח למטפלים

קוראים לי ניצן ברנשטיין, אני עובדת סוציאלית קלינית במקצועי ובנוסף זכיתי גם לחלות במחלה כרונית מזעזעת ששמה אנדומטריוזיס.

10 שניות על מה זה אנדומטריוזיס: מחלה גניקולוגית כרונית שפוגעת באחת מעשר נערות ונשים, מאובחנת ב10 שנים בממוצע, מתאפיינת בכאבים איומים ונוראים שמחמירים בוסת ובביוץ אבל יכולים לנכוח כל החודש, יחד עם תופעות רבות אחרות-בעיות עיכול קשות, בעיות במתן שתן, כאבים ביחסי מין, קשיי פוריות, עייפות כרונית ועוד. המחלה יכולה להביא לאובדן של איברים פנימיים כשהיא ללא טיפול ולפגוע בפוריות באופן בלתי הפיך.

אני מייסדת שותפה של עמותת אנדומטריוזיס ישראל, מנהלת את קהילת החולות אחיות אנדומטריוזיס בישראל, בניתי את האתר המקיף ביותר בעברית לגבי המחלה, אני פעילה חברתית לקידום זכויות החולות ועוד ועוד.

ועדיין אני מקבלת הצעות ריפוי לפרטי תגובות בסגנון דומה, בכל פעם שאני כותבת על המצב שלי.

אז חשוב לי להדגיש-לפני שקופצים עליי עם הצעות כיצד לרפא את עצמי בקונסטלציה, ריפוי ביו אנרגטי או תטא הילינג-אני לא מחפשת עזרה. משום מה אנשים תמיד חושבים שברגע שאת כותבת שאת חולה במחלה כרונית, את בעצם מבקשת פתרונות. אנשים מסוימים ירחיקו לכת ויחליטו שכנראה "לא בדקת מספיק על מה זה יושב" או "עוד לא מצאת את החלק שבתוכך שיצר את המחלה", ולכן עוד לא הצטרפת לאלו שהצליחו לרפא את עצמם.

אני פה כדי להגיד לכם כמה דברים, בתור המטפלים/ות שנפגשים עם חולות האנדומטריוזיס באופן יומיומי, ולעיתים גם עושים/ות להן נזק בל יתואר:

1. תפסיקו להקטין את המחלה שלנו. אנדומטריוזיס היא מחלה מזעזעת. היא לא "מחזור קשה", היא לא "אנרגיה חסומה בצ'אקרת הרחם שרק צריכה שחרור" והיא גם לא "קונפליקט עם אדם אהוב" שהתיישב לנו על השחלה. היא לא "תופעה", "חוויה" או "תסמונת". כל האמירות האלה מקטינות את הסבל שלנו ומקטינות את היקף ומורכבות המחלה איתה אנחנו נאלצות להתמודד.

2. תפסיקו לומר שאתם יודעים איך לרפא אותנו. אתם לא יודעים איך לרפא אנדומטריוזיס. אף אחד עוד לא יודע איך לרפא אנדומטריוזיס. גם אם טיפלתן בנשים שהרגישו טוב אחרי הטיפול, זה לא אומר שאתם יודעים איך לרפא אנדומטריוזיס. כל אמירה כזו יוצרת לנו נזק כפול ומכופל:

ראשית, אנשים שאוהבים לומר לנו ש"הכל בראש", "אנחנו מדמיינות" או "אנחנו הורמונליות" רק משתכנעים בזכות אמירות כאלה שמדובר במצב רפואי קליל, לא בדיוק מחלה אפילו, ואם עדיין כואב לנו-כנראה הבעיה היא בנו. אולי אנחנו רוצות למשוך תשומת לב? ואולי סתם אנחנו צריכות פסיכיאטר.

שנית, היא יוצרת בחולות (אחת מעשר נשים, אני מזכירה לכם) שנאבקות שנים כדי להרגיש יותר טוב תחושת כישלון, אשמה, אחריות-בוודאי כשנזרקים משפטים כ"אולי את עוד לא מוכנה לבחור בריפוי" או "כנראה פשוט לא ביררת מספיק לעומק מה יכול לעזור".

3. אל תתנו המלצות חסרות אחריות. רוצים לדעת איך המחלה התפרצה אצלי? הלכתי למדקר סיני בעקבות כאבי מחזור קשים שחזרו למרות הגלולות והוא המליץ לי בחום רב להפסיק את הגלולות כדי לנקות את הגוף. המלצה נהדרת לכל מי שלא חולה באנדומטריוזיס, אך למי שכן-זה שם אותה בסכנה עצומה. גלולות זה לא פיתרון מושלם, אני לא אכחיש, אבל יש בינינו נשים שגלולות הצילו להן את החיים, לא פחות. קחו מינימום של אחריות מקצועית ואל תתנו המלצות רפואיות שאתם לא מוסמכים לתת! לאורך השנים עברתי אצל ים מדקרים וכלכך הרבה מהם אמרו לי "קודם כל את חייבת להפסיק את הגלולות, גלולות זה רעל". באמת? אתם לא יודעים דבר על המצב הרפואי שלי, אתם יודעים מעט מאוד על אנדו בכלליות, ואתם מעיזים לתת לי המלצות רפואיות כאלה גורפות, שמסכנות אותי?

4. אל תתיימרו לחשוב שאתם יודעים למה אנחנו חולות. אני מנהלת קהילה של אלפי נשים. כולנו הולכות לעשרות אם לא מאות מטפלים/ות משלימים/ות לאורך חיינו, מתוקף העובדה שלמחלה שלנו אין תרופה ואנחנו צריכות, כל אחת לעצמה, לתפור חליפה טיפולית שייחודית לנו. כמות הפעמים שנשים בקהילה שלנו נתקלות בהודעות מהסוג שצירפתי כאן היא אינסופית. כמות הפעמים שאנחנו נתקלות במטפלים שמבטיחים לנו ריפוי, מציינים לנו גם אם לא רצינו מה הסיבה לאנדו שלנו ומה יכול לפתור את זה (הם כמובן יודעים יותר טוב מאיתנו), רומזים שאנחנו עוד לא מוכנות להירפא ומתעקשים שאנדומטריוזיס היא מחלה ממקור רגשי-נפשי ותו לא היא עצומה.

אני מבקשת ממכם/ן, כמטפלת אל מטפלים/ות, בבקשה, תתחילו להתנהל ביותר זהירות. בוודאי ובוודאי לגבי מחלה שאתם לא מכירים, ויש לה השלכות הרסניות על הגוף והנפש.

5. מה כן לעשות?

• תשאלו אותנו מה נכון ל-נ-ו.

• אם אנחנו מבקשות עזרה, תזכירו לנו שגוף ונפש קשורים ומשפיעים זה על זה באופן תמידי, שיש תקווה להרגיש טוב יותר, שתמיד יש דרכים למצוא הקלה-מעולמות הנפש, הגוף, הרוח. אל תגידו לנו שאתם יכולים לרפא אותנו במטה קסם, אל תגידו לנו שהנפש שלנו יצרה מחלה שפשוט עוד לא בא לנו לרפא, אל תחליטו בשבילנו מה יצר בנו את המחלה.

• תנהגו באמפתיה, בחמלה ובענווה.

• תבררו קודם אם אנחנו בכלל מבקשות עזרה.

• תלמדו על המחלה שלנו, ולא רק מ"גופה של אישה תבונתה של אישה" שיצא בשנות ה-80 או ממה שד"ר האמר מהרפואה החדשה אמר עלינו. תלמדו על המחלה שלנו באמת. על ההיבטים השונים שלה ובעיקר על עד כמה היא מסובכת לטיפול וכמה ענווה צריך במפגש עם חולה.
  

מי שינהג ככה במטופלות, ולא משנה מאיזה דיספלינה הוא-גם ישפר את המוניטין והרווח של העסק שלו, יגדיל את הסיכוי שמטופלות יצאו ממנו מרוצות ובעיקר-לא יוסיף חטא על פשע כלפי אוכלוסיה שגם ככה זוכה לכלכך הרבה סטיגמות, דיסאינפורמציה ובורות-אוכלוסיית הנשים החולות באנדומטריוזיס.

תודה.